L’operation de MiniKoala

Nous sommes rentrés à l’hôpital pédiatrique de Lyon le dimanche 9 avril. Nous avions demandé une chambre individuelle, mais étant rares, nous étions dans une double et, même si pour ce premier soir il n’y avait personne d’autre, papaKoala n’a pas pu rester avec nous pour la nuit.
Les derniers contrôles, une douche à la betadine et on y est: opération prévue pour le lendemain à 9h30.

J’ai passé une très mauvaise nuit. D’une part, le fauteuil n’était pas très confortable, de l’autre j’avais peur que MiniKoala se réveille avec de la fièvre ou je ne sais pas quoi et qu’on soit obligé de reporter encore l’opération.
Heureusement mon petit champion était en pleine forme. Une deuxième douche à la betadine, un calmant pour assommer le petit et nous y sommes, c’est le moment de partir au bloc. MiniKoala nous a quand même offert des moments de rigolade. Le calmant l’a rendu tout mou, mais très très bavard. On aurait dit un toxico en plein délire. je lui ai même fait une video qui a beaucoup fait rire BebeKoala.

J’appréhendais beaucoup le moment de le laisser dans les bras de l’anesthésiste, mais finalement nous avons tous été très courageux. Rendez-vous environ 4h après.
Nous avons eu la chance que dans cet hôpital un parent est admis en salle de réveil et j’ai pu le serrer tout de suite dans mes bras. C’est important, car une fois sorti de la salle de réveil et arrivé dans le service des soins continus, il devra rester 48h dans le lit.
Le chirurgien nous avait dit que tout s’était bien passé donc en salle de réveil j’étais assez sereine. Tendue car je ne savais pas trop comment le tenir, entre ses tuyaux et ses pansements, mais sereine car tout allé bien. Seulement voilà, à un moment je me rends compte qu’il a la voix toute cassée et il a un peu de mal à respirer. Il vomit des glaires. J’en parle à l’infirmière qui me rassure, ce sont les suites de l’intubation et de l’anesthésie. C’est normal. Seulement je sens qu’il y a quelque chose qui ne va pas. Au lieu de s’améliorer, il empire. L’infirmière essaye de me rassurer, mais j’insiste. Au final, MiniKoala a fait un œdème laryngé. Nous sommes restés 4h en salle de réveil sans pouvoir donner des nouvelles à papaKoala. MiniKoala a eu droit à un aérosol d’adrenaline et à un de ventoline, plus une radio des poumons pour s’assurer que ce n’était pas autre chose.

Suite à cela, il est resté une nuit et une journée en soins continus où il a beaucoup dormi (tant mieux car comme il devait rester allongé dans le lit, ça aurait été très compliqué). Puis nous sommes rentrés dans le service de chirurgie. Cette fois-ci, nous avons eu droit à une chambre individuelle avec un lit plus confortable pour le parent accompagnant.
Les yeux de MiniKoala ont gonflé comme prévu, mais moins que d’autres enfants. Le mercredi il a arrêté les antidouleurs et il était déjà en salle de jeux à s’amuser. Le jeudi il a commencé à dégonfler. Le vendredi il essayait de marcher comme avant l’opération et le samedi nous sommes sortis. Le chirurgien nous avait dit qu’on serait restait 10 jours à l’hôpital, mais finalement il s’est remis tellement bien qu’il nous a avancé la sortie, même s’il a gardé encore pendant une semaine les agrafes et le bandage.

Le dimanche matin, nous sommes quand même retourne’ en urgence à l’hôpital car au réveil il avait le bandage taché de rouge et comme le rendez vous de suivi avait été fixé pour le mardi, j’ai eu peur. Finalement c’était seulement de la betadine qui était restée coincée dans la cicatrice. Plus de peur que de mal.

Maintenant MiniKoala a une jolie cicatrice et une tête bien ronde. Malheureusement je me connais, je stresserai pendant des années dès que sa tête aura quelque chose de bizarre. J’ai déjà eu une enorme frayeur au premier lavage de tête. Le chirurgien ne nous avait pas expliqué qu’il avait du lui rehausser le front et lui faire un enorme trou (une fontanelle) pour que la tête ait la place de grandir dans les prochains mois. Du coup moi, en le caressant, j’ai remarqué une enorme bosse très dure (normal, c’est de l’os) et j’ai flippé. Encore maintenant que je sais que c’est fait exprès (j’ai demandé trois fois!) j’ai du mal à la regarder et à la toucher. Je sais, j’exagère, mais je m’attendais vraiment à une tête lisse et ronde…

En tout cas, les équipes ont été formidables. Elles ont su prendre soin de mon fils, sans oublier les parents. Dans le service il y a une très grande salle de jeux  et la personne qui s’en occupe est super. Elle organise plein d’activités et joue beaucoup avec les enfants les plus grands, en leur proposant des jeux qui leur permettent aussi de réviser (j’ai cru comprendre qu’ils n’avaient pas tous la possibilité de suivre de cours avec des enseignants). Un jour nous avons même eu des musiciens pour égayer notre matinée!

 

 

 

Retour a la maison

Nous sommes rentres ce matin.
L’opération s’est très bien passée. Il y a eu une petite frayeur en salle de réveil, mais tout est vite rentre dans l’ordre. MiniKoala a été un vrai champion. Il s’est remis tellement vite qu’on est sorti aujourd’hui au lieu de mercredi prochain.
Nous devrons quand même aller a l’hôpital tout les 48h pour des visites de contrôle et le changement du pansement.

Samedi en musique #38

Ce sera, enfin, la bonne fois pour l’opération de MiniKoala?
Demain soir nous rentrons à l’hôpital et je croise les doigts pour que tout se passe à merveille. Alors, pour ce rendez-vous du samedi une chanson italienne d’un père à sa fille (bon, moi je suis une maman et MiniKoala est un garçon, mais c’est l’intention qui compte).

Eugenio Finardi a écrit cette chanson 1983, pour sa fille née avec le syndrome de Down. Je trouve que c’est un vrai hymne à l’amour pour nous enfants qui démarrent la vie d’une façon un peu differente.

Amore diverso
Io ti proteggerò
oh sì ti stringerò
e mai niente ti farà del male.
Io ti accarezzerò
e poi ti cullerò
per farti addormentare.
E ti canterò canzoni
di forti emozioni
quando fuori tuona il temporale.
E sempre ti sussurrerò
quelle dolci parole
che so ti fanno stare bene.
Sarà un amore diverso
grande come l’universo
che il tempo non potrà toccare
farò una casa di carta
su un’isola deserta
dove il vento verrà a giocare
e una finestra sempre aperta
per chi sa volare
che da noi possa arrivare
a riposare.
E ho braccia forti
e larghe spalle
per poterti meglio abbracciare.
E se fa freddo
la notte col mio corpo ti potrai scaldare.
E dopo ore e ore e ore d’amore
sul mio petto ti farò dormire
e sognerai di ballare
a tempo col mio cuore
e il sole ti verrà a svegliare.
Sarà un amore diverso
grande come l’universo
che il tempo non potrà toccare,
piccole cose da riscaldare
grandi aquiloni da far volare.
E sarà sempre un nuovo gioco
per tenere acceso il fuoco
nel lungo tempo da venire,
piccole pietre da trasportare
e da seguire per ritornare.
Io ti proteggerò
oh sì ti stringerò
e mai niente ti farà del male.
Io ti accarezzerò
e poi ti cullerò
per farti addormentare.
E dopo ore e ore e ore d’amore,
sul mio petto ti farò dormire
e sognerai di ballare
a tempo col mio cuore
e il sole ti verrà a svegliare.
Sarà un amore diverso
grande come l’universo
che il tempo non potrà toccare,
piccole cose da riscaldare,
grandi aquiloni da far volare.
E sarà sempre un nuovo gioco
per tenere acceso il fuoco
nel lungo tempo da venire,
piccole pietre da trasportare
e da seguire per ritornare

C’était ma participation de la semaine au rendez-vous Samedi en musique propose par BBB’s Mum sur son blog.

samedienmusiquebbbsmum

L’angoisse qui monte

Dans 15 jours MiniKoala va enfin se faire opérer.
Je suis positive e t confiante, car tout se passera bien. Très bien.
Mais surtout, je stresse tellement sur sa santé de maintenant que je n’ai pas encore eu le temps de stresser pour l’opération ( et pourtant, elle est vraiment impressionante).

MiniKoala se touche une oreille?
(sans pleurer ni avoir l’air de souffrir)
Aaaargh, une otite!

MiniKoala a le nez un peu bouché le matin?
Lavages de nez à go-go contre le rhume.

Il semble un peu chaud?
Oh non, de la fièvre.

Et je pourrais continuer pendant longtemps, très longtemps.
Je suis sure que papaKoala voudrait me tuer dans ces moments là. Pourtant, en général, je ne suis pas une maman qui court chez le médecin ou qui s’inquiète, mais je pense avoir atteint mes limites. Ou peut être me focaliser sur l’avant me permet de ne pas penser à l’opération et aux 10 jours d’hospitalisations.

Donc voilà, pour avoir l’impression de maitriser la situation je donne tout les jours à MiniKoala:
– des probiotiques
– du fer
– du Solacy pour réduire le risque d’otite
– des lavages de nez à longueur de journée
– des aliments sans lait de vache et peu de gluten car j’ai lu qu’ils peuvent épaissir les glaires

Et je porte un masque pour éviter de lui filer mes microbes.

Une folle.
Folle, mais confiante que tout ira bien.

Journee internationale des maladies rares

Aujourd’hui c’est la 10e Journée internationale de lutte contre les maladies rares et j’avoue que, avant la naissance de MiniKoala, je ne connaissais pas cette journée.
Je pensais que les maladies rares étaient rares dans le sens qu’il y a fait peu, très peu de malades. En réalité ce n’est pas tout a fait comme ça: il y a beaucoup de maladies rares, chacune avec peu de malades. Des fois une seule personne, par exemple. Pour être considérée maladie rare il ne faut pas plus d’1 cas toutes les 2.000 naissances et il en existent au moins 7000. C’est enorme.
MiniKoala, par exemple, avait environ 1 chance sur 15.000 de l’avoir.

Alors voila, pour faire avancer la recherche il faut un maximum de mobilisation et sensibilisation.

Ce 2017 n’est pas très sympa

La semaine dernière j’avais contacte la secrétaire du chirurgien pour avoir, si pas une date, au moins un rendez vous de contrôle. Avant de raccrocher, elle m’a promis de me faire sortir du rendez vous avec le chirurgien avec une date opératoire.

Dimanche MiniKoala a commence a nous faire de la fièvre.
Lundi après-midi nous nous sommes, donc, rendu a l’hôpital ou le chirurgien nous a annonce que, au vu de la progression de la malformation de sa tête, il fallait opérer d’ici 6 mois.
La secrétaire nous parle d’une possible place ce vendredi. Le chirurgien dit que ce n’est pas possible, mais qu’ils allaient trouver une nouvelle date au plus vite. Nous disons a la secrétaire que MiniKoala fait de la fièvre, mais aussi qu’on est disponible pour partir a l’hôpital a la dernière minute si une place se libere.Elle promet de nous rappeler le lendemain. Aujourd’hui, donc.

Le soir MiniKoala monte a 39 degrés.
Ce matin je l’amene chez le pediatre. Verdict: OTITE.
En sortant du pediatre la secrétaire appelle : le chirurgien a donne son accord pour ce vendredi.
Perdu. Impossible d’opérer avec une otite. Il faut attendre AU MOINS trois semaines.
Elle promet de nous trouver une date au plus vite. Moi je pleure.

2017, je te deteste deja. 

L’attente

Il n’y a rien de pire de l’attente et de l’incertitude.
A aujourd’hui, nous n’avons pas encore une nouvelle date pour l’opération de MiniKoala. Pour une opération qui devrait se faire entre 8 et 12 mois, je pense qu’on est mal barres vu que dans 12 jours c’est l’anniversaire de mon (grand) bebe.

L’attente et l’incertitude.
Faut-il faire les vaccins avant l’opération? Combien de temps avant?
Faut-il le remettre a la crèche avec le risque qu’il tombe malade?
Faut-il le sortir au froid et/ou dans les lieux publiques ? Et s’il chope la grippe ou la gastro et l’hôpital nous appelle?

Ca ne fait « que » deux mois et demi qu’on vit relativement enfermes, sans voir les copines de maman et leurs enfants, sans faire de longues promenades, en tremblant a chaque coup de toux ou éternuement . Sans compter les lavages de nez quotidiens (et les hurlements qui vont avec), les ferments lactiques et la vaporisation de solution physiologique avec aerosol. Il y a des jours ou’ j’en peux plus, trop de stress, trop de fatigue, trop de solitude.

Sans compter l’angoisse pour la sante’ de MiniKoala. A priori tout va bien, il se développe super bien, mais son périmètre crânien a l’air de s’être arrêté, ce qui est assez normale pour une craniostenose.
A chaque pleur je me demande « et si c’était e l’hypertension? », même chose chaque fois qu’il se tape la tête avec la main ou un jouet.
Je m’etais juree de ne jamais faire de comparaison entre mes Koalas, mais des fois l’inquiétude est la’.
BebeKoala a presque un an disait plusieurs « mots », MiniKoala dit seulement mamma et papa’. C’est normal, chaque enfant est different et évolue a son rythme, mais des fois, la nuit, c’est difficile de ne pas s’inquiéter.

Tout va bien, MiniKoala a tout le temps de se faire opérer, mais c’est tellement dur de ne pas savoir quand. Cette attente interminable est horrible, je n’arrive même pas a me projeter sur son premier anniversaire et je culpabilise.

Tout va bien. Tout va très bien.

10 mois

A 10 mois, MiniKoala a deux dents et je crois qu’il y en a deux qui ne vont pas tarder a se pointer.

A 10 mois, MiniKoala aime rester debout accroche aux meubles et se déplacer d’un meuble a l’autre en se tenant avec une seule main.

A 10 mois, MiniKoala aime jouer et câliner le chat qu’il appelle « Ga ga ga ga ta ta » (gatta? chat en italien?)

A 10 mois, MiniKoala est un vrai coquin et après des mois de sante parfaite, il est tombe malade juste avant son opération. Maintenant nous n’avons qu’a attendre une nouvelle date et attendre, attendre, attendre…bref…c’est dur.

A 10 mois, MiniKoala est un vrai passione de tout ce qui est technologique: jeux électroniques, smartphones, ordinateurs…

A 10 mois, MiniKoala fait coucou et bravo avec les mains.

A 10 mois, MiniKoala  adore danser et chantonner toute la journée, c’est trop trop trop mignon.

A 10 mois, MiniKoala c’est 72 cm et 8,6kg de pur bonheur.

Samedi en musique #20

Demain MiniKoala était censé entrer a l’hôpital pour son opération, mais finalement ça a été repousse a on ne sait pas quand pour cause de bronchite. J’avais choisi cette chanson pour nous donner du courage lors de cette épreuve, mais du coup ce sera pour nous aider a positiver en attendant la nouvelle date!

C’était ma participation de la semaine au rendez-vous Samedi en musique propose par BBB’s Mum sur son blog.

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La toux 2

A jour – 10 de l’opération, MiniKoala a toujours énormément de toux.
La semaine dernière il a vu ma généraliste, lundi il a vu son pediatre, pour les deux la seule chose a faire ces sont les lavages de nez. Alors je continue a le torturer, a pleurer de stress et d’angoisse et a prier chaque soir que la toux ne soit plus la a notre réveil.
Mardi nous retournons chez le pediatre pour la visite des 10 mois et j’espère qu’il sera guéri, même si j’avoue avoir de plus en plus peur que l’opération soit annulée.
Je sais que c’est pour le bien de mon bebe, je ne veux absolument pas qu’ils prennent des risques pas nécessaires, mais changer de date ça voudrait dire un telle cauchemar dans l’organisation que je n’ai pas envie d’y penser. Surtout que, en excluant la toux, MiniKoala va parfaitement bien: il danse, chante, mange, joue, marche accroche aux meubles du salon…alors je dois penser positif, même si ce soir j’ai juste envie de pleurer.