Petit pied devient tout rouge, deuxième partie

Mardi matin, petit pied avait l’air d’aller mieux. Toute confiante, en debout d’après-midi j’amène MiniKoala passer la radiographie. Il a bien un corps étranger dans le pied. J’appelle donc le pediatre pour qui me dit de passer tout de suite pour essayer de l’enlever.
Finalement, il trouve que c’est trop infecté. Il suspecte une cellulite et il nous envoie directement aux urgences. D’après lui, ils vont surement lui donner des antibiotiques en intraveineuse et le pediatre du lundi soir aurait du nous envoyer tout de suite aux urgences.

17h30 
Nous arrivons aux urgences. Les infirmiers du triage hésitent entre code jaune ou rouge car ils n’ont jamais vu ça.

20h15
Ca y est, c’est enfin notre tour! L’interne le visite, mais il ne l’a pas amené dans la bonne salle donc « dès que le box adapté se libère on enlève le corps étranger ».

20h30
Une infirmière vient nous appeler pour faire une prise de sang à MiniKoala. Il ne se laisse pas faire et il nous faut une heure pour réussir. Dans la foulée on lui donne aussi des anesthésiants.  Je suis optimiste, je pense qu’on pourra rentrer vite à la maison.
Finalement on nous dit qu’il faut attendre une heure et demie pour les résultats de la prise de sang, pour savoir s’il faut les antibiotiques ou pas.

Minuit
Je commence à trouver que c’est vraiment long. Nous sommes de moins en moins de patients aux urgences. Je demande aux infirmières si elles peuvent garder MiniKoala pendant que je vais aller aux toilettes, mais surtout si elles ont des nouvelles des résultats sanguins. Réponse: il faut attendre le médecin qui est au bloc opératoire. En attendant, MiniKoala s’est endormi dans sa poussette.

2h30
Le chirurgien arrive enfin.
Il me dit qu’on va faire une échographie, puis nous allons rentrer à la maison et retourner à 9h pour l’opération. Je pète littéralement les plombs (je ne suis pas la seule, d’ailleurs. Une gamine venait de prendre l’interne à coups de pieds, un père menace de porter plainte … ) car MiniKoala aurait pu faire échographie pendant les heures d’attente et, surtout, ils auraient pu nous envoyer à la maison avant. De toute façon, nous sommes allés aux urgences en bus donc nous ne pouvons pas rentrer.
Le chirurgien nous trouve un lit dans le même service où MiniKoala avait été soigné lors de sa première opération. Il m’assure qu’il sera opéré le matin au plus vite car il était à jeun depuis 19h et qu’on pourra rentrer à la maison le soir même.

10h
Douche à la betadine, body propre, MiniKoala est prêt pour partir au bloc.

13h 
Il part au bloc.

15h
Je le rejoins en salle de réveil. Le chirurgien m’explique que comme à la radio et à l’écho avaient vu deux choses différentes elle a prit le temps de bien chercher, mais elle a trouvé seulement un micro bout de verre.

Au final, comme l’infection était assez avancée ils nous ont laissé sortir le vendredi après-midi avec l’interdiction de marcher pendant 10-15 jours.

MiniKoala:  16 mois, 2 anesthésies générales en deux mois et je ne compte même plus la quantité d’antibiotiques qu’il a pris depuis octobre dernier. J’espère que maintenant il va nous laisser tranquilles.

Petit pied devient tout rouge

Il y a 15 jours, MiniKoala s’était un peu coupé le dessous du pied. Il avait un tout petit trou et j’ai hésité entre une écharde du parquet ou un micro bout de verre. J’ai bien désinfecté, fait des lavages avec de l’eau et du sel. Tou allait bien.
Il y a 10 jours, j’ai même montré le pied au pediatre, il pensait lui aussi à une écharde, mais comme on ne voyait rien, il n’a rien fait.
Dimanche soir j’envoie un texto à ma mère disant que le pied n’a plus rien. Lundi matin tout va bien. Lundi à 17h MiniKoala commence à être gêné au pied, puis à avoir mal au point de ne plus arriver à le poser par terre pour marche. Le pied commence à devenir très très rouge. Sa temperature monte à 39°.
A 20h je decide de l’emmener aux consultations pédiatriques d’urgence car le PS pédiatrique est trop loin et, au pire,  je me dis que si ça ne va pas ils vont nous envoyer là bas.
Après une heure et demie d’attente, c’est notre tour. Le pediatre de garde vérifie que le pied est effectivement infecté, mais il n’arrive pas à voir s’il y a quelque chose dedans. En tout cas, il ne pourrait rien faire pour l’extraire s’il y a avait quelque chose (je découvre que ces consultations sont seulement pour fièvre, toux, des choses « légères » pour tout le reste il faut aller à l’hôpital pédiatrique).
Il nous renvoie chez nous avec une ordonnance pour de l’antibiotique, des bandages, une demande de radio pour voir s’il y a un corps étranger et, si le pied n’empire pas, je peux attendre jeudi pour l’amener chez notre pediatre. Une fois le pieds dégonflé, il devrait être plus facile de decider la démarche à suivre.
Après ça, MiniKoala nous rendons à la pharmacie de garde qui, heureusement, était sur notre chemin (et oui, car nous n’avons pas de voiture donc nous nous déplaçons en transports en commun). Nous avons du attendre UNE HEURE notre tour, en pleine nuit, avec un enfant de 16 mois extenué  qui pleurait, qui avait mal et qui devait prendre l’antibiotique au plus vite. Il y avait 15 personnes devant nous, aucune ne nous a laissé passer.
Je veux bien les autres parents, les autre gens qui étaient venu chercher des choses pour des malades « urgents » comme mon fils, mais trois couples de jeunes sur la vingtaine qui étaient là juste pour acheter des sprays anti moustiques?
Je sais que ce n’est pas bien, mais je leur ai souhaité de se retrouver dans quelques années dans une file d’attente d’une pharmacie de garde, en pleine nuit, avec un enfant souffrant (rien de grave, bien sur).
Au final, nous avons raté le dernier metro et j’ai du courir avec la poussette pour pouvoir attraper le dernier bus. Mais ce matin MiniKoala a l’air d’aller un peu mieux, déjà il n’avait plus de fièvre donc tout va bien…

L’operation de MiniKoala

Nous sommes rentrés à l’hôpital pédiatrique de Lyon le dimanche 9 avril. Nous avions demandé une chambre individuelle, mais étant rares, nous étions dans une double et, même si pour ce premier soir il n’y avait personne d’autre, papaKoala n’a pas pu rester avec nous pour la nuit.
Les derniers contrôles, une douche à la betadine et on y est: opération prévue pour le lendemain à 9h30.

J’ai passé une très mauvaise nuit. D’une part, le fauteuil n’était pas très confortable, de l’autre j’avais peur que MiniKoala se réveille avec de la fièvre ou je ne sais pas quoi et qu’on soit obligé de reporter encore l’opération.
Heureusement mon petit champion était en pleine forme. Une deuxième douche à la betadine, un calmant pour assommer le petit et nous y sommes, c’est le moment de partir au bloc. MiniKoala nous a quand même offert des moments de rigolade. Le calmant l’a rendu tout mou, mais très très bavard. On aurait dit un toxico en plein délire. je lui ai même fait une video qui a beaucoup fait rire BebeKoala.

J’appréhendais beaucoup le moment de le laisser dans les bras de l’anesthésiste, mais finalement nous avons tous été très courageux. Rendez-vous environ 4h après.
Nous avons eu la chance que dans cet hôpital un parent est admis en salle de réveil et j’ai pu le serrer tout de suite dans mes bras. C’est important, car une fois sorti de la salle de réveil et arrivé dans le service des soins continus, il devra rester 48h dans le lit.
Le chirurgien nous avait dit que tout s’était bien passé donc en salle de réveil j’étais assez sereine. Tendue car je ne savais pas trop comment le tenir, entre ses tuyaux et ses pansements, mais sereine car tout allé bien. Seulement voilà, à un moment je me rends compte qu’il a la voix toute cassée et il a un peu de mal à respirer. Il vomit des glaires. J’en parle à l’infirmière qui me rassure, ce sont les suites de l’intubation et de l’anesthésie. C’est normal. Seulement je sens qu’il y a quelque chose qui ne va pas. Au lieu de s’améliorer, il empire. L’infirmière essaye de me rassurer, mais j’insiste. Au final, MiniKoala a fait un œdème laryngé. Nous sommes restés 4h en salle de réveil sans pouvoir donner des nouvelles à papaKoala. MiniKoala a eu droit à un aérosol d’adrenaline et à un de ventoline, plus une radio des poumons pour s’assurer que ce n’était pas autre chose.

Suite à cela, il est resté une nuit et une journée en soins continus où il a beaucoup dormi (tant mieux car comme il devait rester allongé dans le lit, ça aurait été très compliqué). Puis nous sommes rentrés dans le service de chirurgie. Cette fois-ci, nous avons eu droit à une chambre individuelle avec un lit plus confortable pour le parent accompagnant.
Les yeux de MiniKoala ont gonflé comme prévu, mais moins que d’autres enfants. Le mercredi il a arrêté les antidouleurs et il était déjà en salle de jeux à s’amuser. Le jeudi il a commencé à dégonfler. Le vendredi il essayait de marcher comme avant l’opération et le samedi nous sommes sortis. Le chirurgien nous avait dit qu’on serait restait 10 jours à l’hôpital, mais finalement il s’est remis tellement bien qu’il nous a avancé la sortie, même s’il a gardé encore pendant une semaine les agrafes et le bandage.

Le dimanche matin, nous sommes quand même retourne’ en urgence à l’hôpital car au réveil il avait le bandage taché de rouge et comme le rendez vous de suivi avait été fixé pour le mardi, j’ai eu peur. Finalement c’était seulement de la betadine qui était restée coincée dans la cicatrice. Plus de peur que de mal.

Maintenant MiniKoala a une jolie cicatrice et une tête bien ronde. Malheureusement je me connais, je stresserai pendant des années dès que sa tête aura quelque chose de bizarre. J’ai déjà eu une enorme frayeur au premier lavage de tête. Le chirurgien ne nous avait pas expliqué qu’il avait du lui rehausser le front et lui faire un enorme trou (une fontanelle) pour que la tête ait la place de grandir dans les prochains mois. Du coup moi, en le caressant, j’ai remarqué une enorme bosse très dure (normal, c’est de l’os) et j’ai flippé. Encore maintenant que je sais que c’est fait exprès (j’ai demandé trois fois!) j’ai du mal à la regarder et à la toucher. Je sais, j’exagère, mais je m’attendais vraiment à une tête lisse et ronde…

En tout cas, les équipes ont été formidables. Elles ont su prendre soin de mon fils, sans oublier les parents. Dans le service il y a une très grande salle de jeux  et la personne qui s’en occupe est super. Elle organise plein d’activités et joue beaucoup avec les enfants les plus grands, en leur proposant des jeux qui leur permettent aussi de réviser (j’ai cru comprendre qu’ils n’avaient pas tous la possibilité de suivre de cours avec des enseignants). Un jour nous avons même eu des musiciens pour égayer notre matinée!

 

 

 

Retour a la maison

Nous sommes rentres ce matin.
L’opération s’est très bien passée. Il y a eu une petite frayeur en salle de réveil, mais tout est vite rentre dans l’ordre. MiniKoala a été un vrai champion. Il s’est remis tellement vite qu’on est sorti aujourd’hui au lieu de mercredi prochain.
Nous devrons quand même aller a l’hôpital tout les 48h pour des visites de contrôle et le changement du pansement.

Samedi en musique #38

Ce sera, enfin, la bonne fois pour l’opération de MiniKoala?
Demain soir nous rentrons à l’hôpital et je croise les doigts pour que tout se passe à merveille. Alors, pour ce rendez-vous du samedi une chanson italienne d’un père à sa fille (bon, moi je suis une maman et MiniKoala est un garçon, mais c’est l’intention qui compte).

Eugenio Finardi a écrit cette chanson 1983, pour sa fille née avec le syndrome de Down. Je trouve que c’est un vrai hymne à l’amour pour nous enfants qui démarrent la vie d’une façon un peu differente.

Amore diverso
Io ti proteggerò
oh sì ti stringerò
e mai niente ti farà del male.
Io ti accarezzerò
e poi ti cullerò
per farti addormentare.
E ti canterò canzoni
di forti emozioni
quando fuori tuona il temporale.
E sempre ti sussurrerò
quelle dolci parole
che so ti fanno stare bene.
Sarà un amore diverso
grande come l’universo
che il tempo non potrà toccare
farò una casa di carta
su un’isola deserta
dove il vento verrà a giocare
e una finestra sempre aperta
per chi sa volare
che da noi possa arrivare
a riposare.
E ho braccia forti
e larghe spalle
per poterti meglio abbracciare.
E se fa freddo
la notte col mio corpo ti potrai scaldare.
E dopo ore e ore e ore d’amore
sul mio petto ti farò dormire
e sognerai di ballare
a tempo col mio cuore
e il sole ti verrà a svegliare.
Sarà un amore diverso
grande come l’universo
che il tempo non potrà toccare,
piccole cose da riscaldare
grandi aquiloni da far volare.
E sarà sempre un nuovo gioco
per tenere acceso il fuoco
nel lungo tempo da venire,
piccole pietre da trasportare
e da seguire per ritornare.
Io ti proteggerò
oh sì ti stringerò
e mai niente ti farà del male.
Io ti accarezzerò
e poi ti cullerò
per farti addormentare.
E dopo ore e ore e ore d’amore,
sul mio petto ti farò dormire
e sognerai di ballare
a tempo col mio cuore
e il sole ti verrà a svegliare.
Sarà un amore diverso
grande come l’universo
che il tempo non potrà toccare,
piccole cose da riscaldare,
grandi aquiloni da far volare.
E sarà sempre un nuovo gioco
per tenere acceso il fuoco
nel lungo tempo da venire,
piccole pietre da trasportare
e da seguire per ritornare

C’était ma participation de la semaine au rendez-vous Samedi en musique propose par BBB’s Mum sur son blog.

samedienmusiquebbbsmum

L’angoisse qui monte

Dans 15 jours MiniKoala va enfin se faire opérer.
Je suis positive e t confiante, car tout se passera bien. Très bien.
Mais surtout, je stresse tellement sur sa santé de maintenant que je n’ai pas encore eu le temps de stresser pour l’opération ( et pourtant, elle est vraiment impressionante).

MiniKoala se touche une oreille?
(sans pleurer ni avoir l’air de souffrir)
Aaaargh, une otite!

MiniKoala a le nez un peu bouché le matin?
Lavages de nez à go-go contre le rhume.

Il semble un peu chaud?
Oh non, de la fièvre.

Et je pourrais continuer pendant longtemps, très longtemps.
Je suis sure que papaKoala voudrait me tuer dans ces moments là. Pourtant, en général, je ne suis pas une maman qui court chez le médecin ou qui s’inquiète, mais je pense avoir atteint mes limites. Ou peut être me focaliser sur l’avant me permet de ne pas penser à l’opération et aux 10 jours d’hospitalisations.

Donc voilà, pour avoir l’impression de maitriser la situation je donne tout les jours à MiniKoala:
– des probiotiques
– du fer
– du Solacy pour réduire le risque d’otite
– des lavages de nez à longueur de journée
– des aliments sans lait de vache et peu de gluten car j’ai lu qu’ils peuvent épaissir les glaires

Et je porte un masque pour éviter de lui filer mes microbes.

Une folle.
Folle, mais confiante que tout ira bien.

Journee internationale des maladies rares

Aujourd’hui c’est la 10e Journée internationale de lutte contre les maladies rares et j’avoue que, avant la naissance de MiniKoala, je ne connaissais pas cette journée.
Je pensais que les maladies rares étaient rares dans le sens qu’il y a fait peu, très peu de malades. En réalité ce n’est pas tout a fait comme ça: il y a beaucoup de maladies rares, chacune avec peu de malades. Des fois une seule personne, par exemple. Pour être considérée maladie rare il ne faut pas plus d’1 cas toutes les 2.000 naissances et il en existent au moins 7000. C’est enorme.
MiniKoala, par exemple, avait environ 1 chance sur 15.000 de l’avoir.

Alors voila, pour faire avancer la recherche il faut un maximum de mobilisation et sensibilisation.

Ce 2017 n’est pas très sympa

La semaine dernière j’avais contacte la secrétaire du chirurgien pour avoir, si pas une date, au moins un rendez vous de contrôle. Avant de raccrocher, elle m’a promis de me faire sortir du rendez vous avec le chirurgien avec une date opératoire.

Dimanche MiniKoala a commence a nous faire de la fièvre.
Lundi après-midi nous nous sommes, donc, rendu a l’hôpital ou le chirurgien nous a annonce que, au vu de la progression de la malformation de sa tête, il fallait opérer d’ici 6 mois.
La secrétaire nous parle d’une possible place ce vendredi. Le chirurgien dit que ce n’est pas possible, mais qu’ils allaient trouver une nouvelle date au plus vite. Nous disons a la secrétaire que MiniKoala fait de la fièvre, mais aussi qu’on est disponible pour partir a l’hôpital a la dernière minute si une place se libere.Elle promet de nous rappeler le lendemain. Aujourd’hui, donc.

Le soir MiniKoala monte a 39 degrés.
Ce matin je l’amene chez le pediatre. Verdict: OTITE.
En sortant du pediatre la secrétaire appelle : le chirurgien a donne son accord pour ce vendredi.
Perdu. Impossible d’opérer avec une otite. Il faut attendre AU MOINS trois semaines.
Elle promet de nous trouver une date au plus vite. Moi je pleure.

2017, je te deteste deja. 

L’attente

Il n’y a rien de pire de l’attente et de l’incertitude.
A aujourd’hui, nous n’avons pas encore une nouvelle date pour l’opération de MiniKoala. Pour une opération qui devrait se faire entre 8 et 12 mois, je pense qu’on est mal barres vu que dans 12 jours c’est l’anniversaire de mon (grand) bebe.

L’attente et l’incertitude.
Faut-il faire les vaccins avant l’opération? Combien de temps avant?
Faut-il le remettre a la crèche avec le risque qu’il tombe malade?
Faut-il le sortir au froid et/ou dans les lieux publiques ? Et s’il chope la grippe ou la gastro et l’hôpital nous appelle?

Ca ne fait « que » deux mois et demi qu’on vit relativement enfermes, sans voir les copines de maman et leurs enfants, sans faire de longues promenades, en tremblant a chaque coup de toux ou éternuement . Sans compter les lavages de nez quotidiens (et les hurlements qui vont avec), les ferments lactiques et la vaporisation de solution physiologique avec aerosol. Il y a des jours ou’ j’en peux plus, trop de stress, trop de fatigue, trop de solitude.

Sans compter l’angoisse pour la sante’ de MiniKoala. A priori tout va bien, il se développe super bien, mais son périmètre crânien a l’air de s’être arrêté, ce qui est assez normale pour une craniostenose.
A chaque pleur je me demande « et si c’était e l’hypertension? », même chose chaque fois qu’il se tape la tête avec la main ou un jouet.
Je m’etais juree de ne jamais faire de comparaison entre mes Koalas, mais des fois l’inquiétude est la’.
BebeKoala a presque un an disait plusieurs « mots », MiniKoala dit seulement mamma et papa’. C’est normal, chaque enfant est different et évolue a son rythme, mais des fois, la nuit, c’est difficile de ne pas s’inquiéter.

Tout va bien, MiniKoala a tout le temps de se faire opérer, mais c’est tellement dur de ne pas savoir quand. Cette attente interminable est horrible, je n’arrive même pas a me projeter sur son premier anniversaire et je culpabilise.

Tout va bien. Tout va très bien.

11 mois

A 11 mois, MiniKoala a 4 dents. Une cinquième en train de pousser et une sixième qui ne va surement pas tarder.

A 11 mois, MiniKoala est toujours autant câlin et maman-dépendant. Nous avons passe une semaine en Italie et impossible de passer cinq minutes sans l’avoir dans les bras ou accroche a mes jambes.

A 11 mois, MiniKoala enchaine les maladies. Apres deux semaines de calme relative, nous revoilà avec rhino-pharyngite et otite, sans oublier la toux qui, elle, ne nous abandonne jamais.

A 11 mois, MiniKoala a fêté son premier Noel. Il a essaye tous les jouets de son grand frère et complètement ignore ses cadeaux. Il n’a même pas voulu essayer de déchirer un tout petit bout de papier. Mais ça se voyait qu’il était heureux de jouer avec son frère et ça, c’est le plus important.

A 11 mois, MiniKoala a decide qu’il en avait marre de la nourriture de bebe (mais pas du lait de maman ou presque) et qu’il voulait manger comme nous. Du coup, il faudra qu’on fasse attention a ce qu’on mange.

A 11 mois, MiniKoala adore suivre son grand-frère et essayer de l’imiter, bêtises comprises. Heureusement, BebeKoala aime assez avoir le petit frère dans ses pattes et le faire rigoler en faisant des bêtises. Les regarder jouer et rigoler comme deux petits fou fou me réchauffe le coeur. Ils sont tellement mignons!

A 11 mois,MiniKoala dit « mamma », « papa » et « allo » en faisant semblant de parler au téléphone. Il fait des bruits pour appeler BebeKoala et Muffin, mais ce n’est pas encore très clair. En tout cas, il arrive a se faire très bien comprendre.

A 11 mois, nous attendons toujours la date de son opération, même si tant qu’il est malade on ne peut rien faire.

A 11 mois, un MiniKoala c’est 73,5 cm et 8,4 kg d;amour, de tendresse et de petit caractère bien trempe.