Samedi en musique #20

Demain MiniKoala était censé entrer a l’hôpital pour son opération, mais finalement ça a été repousse a on ne sait pas quand pour cause de bronchite. J’avais choisi cette chanson pour nous donner du courage lors de cette épreuve, mais du coup ce sera pour nous aider a positiver en attendant la nouvelle date!

C’était ma participation de la semaine au rendez-vous Samedi en musique propose par BBB’s Mum sur son blog.

samedienmusique1

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La toux 2

A jour – 10 de l’opération, MiniKoala a toujours énormément de toux.
La semaine dernière il a vu ma généraliste, lundi il a vu son pediatre, pour les deux la seule chose a faire ces sont les lavages de nez. Alors je continue a le torturer, a pleurer de stress et d’angoisse et a prier chaque soir que la toux ne soit plus la a notre réveil.
Mardi nous retournons chez le pediatre pour la visite des 10 mois et j’espère qu’il sera guéri, même si j’avoue avoir de plus en plus peur que l’opération soit annulée.
Je sais que c’est pour le bien de mon bebe, je ne veux absolument pas qu’ils prennent des risques pas nécessaires, mais changer de date ça voudrait dire un telle cauchemar dans l’organisation que je n’ai pas envie d’y penser. Surtout que, en excluant la toux, MiniKoala va parfaitement bien: il danse, chante, mange, joue, marche accroche aux meubles du salon…alors je dois penser positif, même si ce soir j’ai juste envie de pleurer.

La toux

Anesthesiste : Si fièvre a plus de 38,5 ou toux productive on reporte l’operation.

Jeudi nuit, MiniKoala a vaguement donne quelques coups de toux.
Vendredi matin, je l’ai directement amene chez le pediatre. Pharyngite, un peu de toux, rien dans les bronches.
La nuit entre vendredi a samedi a été horrible. MiniKoala s’est réveillé tous les heures, mais pendant la journée ça allait mieux.
Samedi et dimanche un peu de toux, mais rien d’alarmant.
Aujourd’hui, toux plutôt grasse, mais qui donne l’impression d’être plutôt dans la gorge et pas dans les poumons.

Ne pas paniquer. Ne pas paniquer. Ne pas pani…. AAAAAARGH!

Bref, nous sommes a jour -21 de l’opération, il  a tout le temps de guérir (surtout que jeudi il vient avec moi chez le généraliste et je vais demander un nouvel avis) et maman a tout le temps d’avoir des crises de panique.

TOUT VA BIEN

Maman (sans) courage

Hier j’ai emmené MiniKoala a l’hôpital pour sa dernière visite pre-operatoire.
Première étape, le rendez vous avec l’anesthésiste pour vérifier que tout allait bien, pour avoir des explications sur l’anestesie generale, la très très probable transfusion (« vous savez, les enfants saignent beaucoup surtout pour une opération de la tête et surtout pour ce type d’ opération »), les suites opératoires et la gestion de la douleur.
J’ai beaucoup apprécié ce rendez vous car ça se voyait qu’elle connaissait le sujet. Je sais, c’est son travail, mais ça reste une maladie rare (1/15.000) et les enfants sont opérés dans plusieurs hôpitaux alors  j’avais un peu peur qu’ils en fassent trop peu. Elle a su me rassurer et c’est l’important. De toute façon, je crois que je stresserai tout autant si c’était le super expert de trigonocephalie a l’opérer.
Deuxième étape, une première prise de sang pour vérifier le groupe sanguin et la quantité de fer de MiniKoala. S’il n’en a pas assez, il va avoir droit a des piqures d’ego pour le booster. Il aura une deuxième prise de sang la veille de l’opération.
Je m’y étais préparée. Je le promets. Mais j’ai horreur des prises de sang, alors quand les deux infirmières (?) m’ont dit qu’il n’avait pas de veines assez visibles et qu’elles devaient prélever le sang depuis la tête j’ai du m’asseoir.
Ca a été horrible. MiniKoala, allonge sur le lit, hurlait pendant qu’une dame le tenait de toute ces forces et moi, assise et sans regarder, je lui tenais les pieds pour lui empêcher de bouger. Une fois termine, j’avais envie de vomir e de m’évanouir, mais bien sur je ne pouvais pas car fallait consoler MiniKoala et le rassurer. A 8 mois, il est bien plus courageux que sa maman.
Apres une petite tétée de réconfort, rendez vous avec le chirurgien qui a encore une fois répondu très patiemment a mes questions, même les plus loufoques. (« D’autres questions sur l’intervention? » « Non, le moins de détails, le mieux c’est. Merci »). Papa Koala aura le loisir, s’il veut, de lui demander tous les détails après l’opération.
L’important, pour moi, c’est que le chirurgien maitrise sont sujet. Je sais que nous sommes tous différents et qu’il y a de parents qui veulent connaitre tous les détails, mais ce n’est pas mon cas. Même si, bien évidemment, je me suis  fait expliquer en gros qu’est ce qu’il allait faire.

Maintenant, il nous reste qu’a attendre l’opération pendant deux mois. Je sais qu’on est presque a la fin, le plus long est passe, mais le stresse commence a se pointer petit a petit.

Il y a des jours…

Il y a des jours, comme aujourd’hui, ou’ je regarde MiniKoala, mon bebe bonheur, et j’ai envie de pleurer.
Je regarde ce bebe toujours souriant, heureux, confiant et je ne peux que me sentir coupable de lui avoir donne cette tête a la forme bizarre. Coupable de l’obliger, si petit, a une lourde opération.

Il y a des jours ou’ je suis submergée par l’angoisse et la peur.
Est-ce vraiment necessaire? (Oui, il l’est et je le sais)
Est-ce qu’il va souffrir?
Est-ce que nous avons choisi le bon médecin ou nous aurions du chercher d’autres avis?
Est-ce que tout va bien se passer?
Est-ce que mon bebe bonheur va rester le beau bebe souriant qu’il est?

Il y a des jours ou’ j’ai juste envie de le serrer dans mes bras et de le remplir de câlins et bisous. Sans oublier son grand frère, bien sur.
J’ai tellement peur que l’opération « gâche » son développement, alors qu’elle est plutôt censée prevenir les problèmes.
J’ai tellement peur qu’une seule opération ne soit pas suffisante.

J’ai tellement peur pour mon bebe si parfait, mais j’ai aussi peur que son grand-frère ne comprenne pas. Qu’il nous en veuille, lui qui est si sensible.
Il y a des jours ou’ je m’en veux de ne pas profiter pleinement de cette année de mon BebeKoala, cette année pleine de progrès qui ne reviendra jamais.

Il y a des jours ou’ novembre semble si loin et l’attente me tue petit a petit.

Une mauvaise surprise en salle de réveil

S’il y a une chose à laquelle on ne s’y attend pas, quand on accouche, c’est le pediatre qui vient vous voir en salle de réveil pour vous annoncer qu’il y a un problème avec votre bébé.
J’avais, bien sur, remarqué la petite bosse sur le front de MiniKoala, mais entre la joie de l’avoir enfin dans mes bras et le trip provoqué par l’anesthésie, je n’y avais pas forcement prêté attention et surtout, jamais jamais je n’aurais pensé que c’était une malformation.

Craniostenose l’a appelé le pediatre, en nous expliquant que c’était rare, mais pas tant que ça et que si c’était effectivement le cas, il fallait l’opérer. Mais surtout pas d’inquiétude car c’est une chirurgie parfaitement maitrisée!

J’avoue n’avoir pas tout bien saisi sur le moment, mais j’en ai beaucoup pleuré une fois rentrée dans la chambre. Merci les hormones. Et la peur que mon tout petit bébé ait d’autres problèmes, mais aussi la culpabilité.

A la maternité, ils ont quand même été très réactifs et le lendemain la pediatre et papa Koala ont emmené MiniKoala en radiologie, pour une radio du crâne. L’examen aurait du confirmer la trigonocéphalie  (le type de craniostenose de mon bébé), mais en réalité il a mis le doute aux médecins et l’espoir d’éviter une chirurgie aux parents Koala. Le chirurgien qui est venu voir la tête de MiniKoala, nous a expliqué qu’il a bien tous les caractéristiques de cette malformation, mais à la radio la suture metopique ne semblait pas être soudée. Ils nous ont, donc, fixé un rendez vous avec le docteur chargé de cette intervention à l’hôpital pédiatrique pour en savoir plus.

Seulement que, lui aussi, il était sur du diagnostique avant de voir la radio. Il avait déjà essayez de nous rassurer concernant l’opération, les séquelles, la cicatrice….
Alors, pour être vraiment fixé, lundi prochain nous emmenons MiniKoala à l’hôpital pédiatrique passer un scanner, le seul examens qui peux vraiment nous donner une réponse, et dans l’après-midi le docteur nous diras s’il faudra l’opérer ou surveiller l’évolution ou je ne sais pas quoi.

Je sens que je vais encore pleurer, même s’il faut être forte pour MiniKoala, mais aussi pour Bébé Koala qui est gaga et protecteur envers son petit frère et il n’a pas besoin de voir sa maman inquiète. Sans oublier papa Koala qui s’est retrouvé à devoir s’occuper de ses enfants, mais aussi à devoir me soutenir moralement en étant surement lui aussi bouleversé par toute cette situation.

C’est banal comme pensée, mais ça n’arrive pas que aux autres. Et encore, la (peut être) malformation de MiniKoala se soigne avec une simple opération (si on peut definir simple l’ouverture du crâne et sa modification chirurgicale) . Comment font-ils les parents à qui on donne une nouvelle encore pire que la notre?