Rendez-vous dans un an

Aujourd’hui MiniKoala avait sa visite des cinq mois post opération avec le super chirurgien.
Comme à chaque fois, Maman Koala avait la boule au ventre car même si sa tête s’arrondit de jour en jour, je redoute toujours une mauvaise nouvelle.
Après avoir pris les mensurations de la tête et fait des calculs savants, nous avoir demandé s’il se plaignait de maux de tête et avoir observé son comportement, il nous a rassuré que tout va bien.
Je vais noter ces deux phrases très importantes: aucun retard psychomoteur et résultat fonctionnel et esthétique très satisfaisant. Tout est dit.
Il y a un tout petit risque que les fils et les vis ne se résorbent pas et qu’il faille les enlever avec une petite opération en anesthésie locale, mais je vais essayer de ne pas m’attarder dessous.
Prochain rendez-vous dans un an, mais il reste disponible pour mes doutes et mes questions.

En sortant de la visite, j’ai eu envie de pleurer. Un poids s’est enlevé de mes épaules et je peux essayer (je dis bien essayer car je ne sais pas si je vais y réussir) de penser à autre chose, comme les débuts de MiniKoala à la halte garderie. Comme il a bien dit le chirurgien, il faut le laisser vivre sa vie.

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Nos 3 jours à Paris – La cité des enfants

BébéKoala ayant déclaré que « la Tour Effeil était moche » nous avons du trouver d’autres activités pour les occuper pendant notre mini vacances.
Le choix est vite tombé sur la Cité des Enfants , la partie de la Cité de la Science dédiée aux enfants. Elle se compose de deux parties distinctes: celle pour les 2-7 ans et celle pour les 5-12 ans. Vu l’âge des petits koalas, nous avons testé seulement celle pour les plus petits.

La Cité des enfants 2-7 ans est ouverte à la petite enfance dès 2 ans, et s’organise sur 1700 m² découpés en cinq espaces thématiques : Je me découvre, Je sais faire, Je me repère, J’expérimente, Tous ensemble.
Les trois premiers thèmes sont centrés sur le développement de l’enfant et ses facultés corporelles, cognitives, spatiales. Les deux suivants proposent une ouverture au monde et aux autres.
Pour aider les adultes à trouver leur place dans cet espace, des pictogrammes suggèrent de jouer avec son enfant, de l’encourager, ou de simplement l’observer.

 

MiniKoala, en réalité, n’était pas censé essayer les différentes expériences car l’entrée est à partir de deux ans (le moins des deux ans sont acceptés gratuitement seulement s’ils accompagnent des enfants plus âgés), mais il a vraiment adoré.
Ila  voulu tout essayer et, même s’il y avait des choses un peu difficiles pour lui, il en a quand même beaucoup profité. A la fin de l’heure et demie dont nous avons disposé il était en pleurs, car il voulu rester encore pour jouer avec les circuits d’eau, les transvasement, le circuit d’air et le chantier. Il a même suivi  avec beaucoup de plaisir et d’attention l’animation sur les couleurs, un joli spectacle de 15 minutes.
BebeKoala aussi était super content et a participé à la plus part des expériences avec beaucoup d’enthousiasme et, à la fin, il en redemandait encore et encore et encore.

Le coin lecture des petits Koalas

Dans la famille Koala on aime les livres.
Lors du déménagement j’ai essayé de faire un vrai tri, mais j’ai eu du mal avec tout ce qui est des enfants (livres et jouets donc). Du coup, c’était absolument necessaire leur aménager un coin lecture ou au moins des bibliothèques pour ranger tous leurs livres.

Au debout, je ne savais pas trop quoi faire de ce coin sur le radiateur, car il ne fallait pas y mettre des choses trop épaisses au risque de limiter l’ouverture de la porte-fenêtre. Les étagères Ikea sont juste parfaites. Je sais que pour l’autonomie des enfants le mieux aurait été de les mettre plus en bas, mais je voulais limiter le « je sors tous les livres en même temps ». Je ferais un roulement en mettant les livres du moment dans l’étagère du bas.

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BebeKoala adore les livres et il méritait un coin lecture tout à lui, surtout qu’il n’est pas encore très rassuré par son lit surélevé. Alors voilà, une petite étagère un peu cachée où il pourra mettre les livres plus fragiles que son petit frère ne doit pas toucher.

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Je pensais être tranquille niveau rangement des livres, mais en réalité il y en a encore beaucoup dans le placard, sans compter ceux à thème (Noel, Pâques, pot, rentrée, hôpital, … ) que j’ai rangé ailleurs et que je vais sortir seulement lors de ces occasions.

Le pouvoir des mots

BebeKoala a toujours été un enfant capricieux, comme sa mère d’ailleurs.
BebeKoala a toujours été un enfant très très actif. J’ai même demandé au pediatre, pendant la visite des 4 ans, s’il ne pouvait pas être hyperactif mais pour lui ce n’est pas du tout le cas.
BebeKoala a toujours été un enfant dans l’opposition, tellement en opposition qu’on le surnomme « M. NO ».
BebeKoala a toujours été un enfant avec beaucoup de points positifs aussi : très curieux et intelligent, sensible, câlin (mais pas trop), généreux, emphatique et avec un grand sens de l’humour. A l’école les enfants recherchent beaucoup sa compagnie, même si lui a ses copains préférés et les autres ne l’intéressent pas forcement (« maman, ils veulent jouer avec moi mais moi je ne veux pas! »).
BebeKoala a eu une année et demie très difficile: la grossesse de maman qui l’a beaucoup angoissé, l’arrivé de MiniKoala, l’entrée en maternelle, les problèmes de santé du petit frère ainsi que ses deux opérations, le déménagement…  Je trouve, d’ailleurs, qu’au vu de tous ces changements il s’en est sorti très bien.

Je parle de tout ça pourquoi?
Parce que le mois de vacance en Italie, chez ma mère et ma grande-mère, a été très compliqué. Entre le changement d’habitudes, les adultes qui lui donnaient des informations contradictoires, le surplus de télé pour « le garder tranquille »…il est devenu de plus en plus capricieux.
Sans compter qu’à cause de son energie, de ses caprices, de son entêtement,  j’ai plusieurs fois entendu des remarques déplacées:
– t’ est terrible
– pourquoi t’es si méchant?
– regarde la télé au moins on est tranquilles
– ne fait pas mal à ton petit frère/ ton petit cousin (alors qu’il voulait juste jouer)
– t’es insupportable

Un jour nous étions avec des amis de famille, dans une rue piétonne. BebeKoala courait autour de nous, en faisant semblant d’être un super héros. MiniKoala est descendu de la poussette et s’est mis à courir vers son grand frère qui, lui, ne l’a pas vu. Il s’est retourné toujours en courant et ils se sont rentrés dedans. MiniKoala a littéralement rebondi sur son frère et il est tombé par terre, en tapant très légèrement la tête. Alors que moi j’ai trouvé la scène assez drôle, MiniKoala ne s’étant pas fait mal et BebeKoala ne l’ayant pas du tout fait exprès (ça arrive qu’il le tape, rarement mais ça arrive ), tous les adultes qui étaient avec nous ont commencé à lui dire qu’il était terrible, qu’il ne devait pas faire mal à son frère, qu’il fallait faire très attention et ne jamais courir comme ça, qu’il devait apprendre à bien se tenir.
J’ai du prendre mes deux garçons, tous les deux en larmes à cause de la peur, du choc, des mots blessants et les éloigner pour pouvoir calmer tout le monde.

Mon fils n’est pas parfait, loin de là.
Je suis la première à perdre patience bien trop souvent, mais j’ai toujours fait attention à ne pas lui dire qu’il était méchant ou d’autres choses dans le genre car je sais bien que plus on lui dit comme ça, plus il aura tendance à faire comme si c’était vrai, jusqu’au jour où il sera trop tard.

Pourquoi les gens ne comprennent pas que les enfants comprennent tout et que les mots ont un enorme pouvoir sur eux?

17 mois

Je n’ai pas trop parlé des progrès de MiniKoala.
J’ai l’impression d’avoir été tellement prise par l’opération que j’ai vécu dans une espèce des bulle et MiniKoala a grandi sans que je m’en rende compte. Des fois j’ai encore l’impression qu’il n’a que 10 mois alors que hier il a fêté ses 17 mois!

A 17 mois, MiniKoala:

  • dit très peu de mots. J’ai l’impression qu’il y a eu une régression. Il parle beaucoup, mais rien de vraiment compréhensible. Il utilise surtout maman et là.
  • il se fait très très bien comprendre, même sans parler et il comprend tout. Si on lui pose des questions où il peut répondre par un oui ou un non il le fait en bougeant la tête. S’il veut sortir, il prend son chapeau, ses chaussures et il indique la porte, etc…
  • il aime jouer avec son frère, même s’ils se disputent souvent les jeux et les gouters. Il préfère surtout empiler les objets, les mettre dans des conteneurs, tout déplacer d’une pièce à l’autre, mais aussi jouer avec les petites voitures, faire du toboggan au parc et jouer au ballon.
  • il sait monter les escaliers jusqu’au quatrième étage sans me demander de l’aide
  • il a toujours 8 jolies quenottes
  • il a enfin appris à s’endormir tout seul dans son lit
  • il aime danser et « chanter », mais il ne semble pas partager la même passion pour les livres de son frère
  • il est toujours très mignon et câlin, mais il est aussi têtu et je pense qu’il aura un fort caractère. Il ne se laisse pas faire si son frère essaye de lui piquer les jouets, mais il a aussi des petites crises de colères si nous ne faisons pas ce qu’il veut!

Petit pied devient tout rouge, deuxième partie

Mardi matin, petit pied avait l’air d’aller mieux. Toute confiante, en debout d’après-midi j’amène MiniKoala passer la radiographie. Il a bien un corps étranger dans le pied. J’appelle donc le pediatre pour qui me dit de passer tout de suite pour essayer de l’enlever.
Finalement, il trouve que c’est trop infecté. Il suspecte une cellulite et il nous envoie directement aux urgences. D’après lui, ils vont surement lui donner des antibiotiques en intraveineuse et le pediatre du lundi soir aurait du nous envoyer tout de suite aux urgences.

17h30 
Nous arrivons aux urgences. Les infirmiers du triage hésitent entre code jaune ou rouge car ils n’ont jamais vu ça.

20h15
Ca y est, c’est enfin notre tour! L’interne le visite, mais il ne l’a pas amené dans la bonne salle donc « dès que le box adapté se libère on enlève le corps étranger ».

20h30
Une infirmière vient nous appeler pour faire une prise de sang à MiniKoala. Il ne se laisse pas faire et il nous faut une heure pour réussir. Dans la foulée on lui donne aussi des anesthésiants.  Je suis optimiste, je pense qu’on pourra rentrer vite à la maison.
Finalement on nous dit qu’il faut attendre une heure et demie pour les résultats de la prise de sang, pour savoir s’il faut les antibiotiques ou pas.

Minuit
Je commence à trouver que c’est vraiment long. Nous sommes de moins en moins de patients aux urgences. Je demande aux infirmières si elles peuvent garder MiniKoala pendant que je vais aller aux toilettes, mais surtout si elles ont des nouvelles des résultats sanguins. Réponse: il faut attendre le médecin qui est au bloc opératoire. En attendant, MiniKoala s’est endormi dans sa poussette.

2h30
Le chirurgien arrive enfin.
Il me dit qu’on va faire une échographie, puis nous allons rentrer à la maison et retourner à 9h pour l’opération. Je pète littéralement les plombs (je ne suis pas la seule, d’ailleurs. Une gamine venait de prendre l’interne à coups de pieds, un père menace de porter plainte … ) car MiniKoala aurait pu faire échographie pendant les heures d’attente et, surtout, ils auraient pu nous envoyer à la maison avant. De toute façon, nous sommes allés aux urgences en bus donc nous ne pouvons pas rentrer.
Le chirurgien nous trouve un lit dans le même service où MiniKoala avait été soigné lors de sa première opération. Il m’assure qu’il sera opéré le matin au plus vite car il était à jeun depuis 19h et qu’on pourra rentrer à la maison le soir même.

10h
Douche à la betadine, body propre, MiniKoala est prêt pour partir au bloc.

13h 
Il part au bloc.

15h
Je le rejoins en salle de réveil. Le chirurgien m’explique que comme à la radio et à l’écho avaient vu deux choses différentes elle a prit le temps de bien chercher, mais elle a trouvé seulement un micro bout de verre.

Au final, comme l’infection était assez avancée ils nous ont laissé sortir le vendredi après-midi avec l’interdiction de marcher pendant 10-15 jours.

MiniKoala:  16 mois, 2 anesthésies générales en deux mois et je ne compte même plus la quantité d’antibiotiques qu’il a pris depuis octobre dernier. J’espère que maintenant il va nous laisser tranquilles.

Petit pied devient tout rouge

Il y a 15 jours, MiniKoala s’était un peu coupé le dessous du pied. Il avait un tout petit trou et j’ai hésité entre une écharde du parquet ou un micro bout de verre. J’ai bien désinfecté, fait des lavages avec de l’eau et du sel. Tou allait bien.
Il y a 10 jours, j’ai même montré le pied au pediatre, il pensait lui aussi à une écharde, mais comme on ne voyait rien, il n’a rien fait.
Dimanche soir j’envoie un texto à ma mère disant que le pied n’a plus rien. Lundi matin tout va bien. Lundi à 17h MiniKoala commence à être gêné au pied, puis à avoir mal au point de ne plus arriver à le poser par terre pour marche. Le pied commence à devenir très très rouge. Sa temperature monte à 39°.
A 20h je decide de l’emmener aux consultations pédiatriques d’urgence car le PS pédiatrique est trop loin et, au pire,  je me dis que si ça ne va pas ils vont nous envoyer là bas.
Après une heure et demie d’attente, c’est notre tour. Le pediatre de garde vérifie que le pied est effectivement infecté, mais il n’arrive pas à voir s’il y a quelque chose dedans. En tout cas, il ne pourrait rien faire pour l’extraire s’il y a avait quelque chose (je découvre que ces consultations sont seulement pour fièvre, toux, des choses « légères » pour tout le reste il faut aller à l’hôpital pédiatrique).
Il nous renvoie chez nous avec une ordonnance pour de l’antibiotique, des bandages, une demande de radio pour voir s’il y a un corps étranger et, si le pied n’empire pas, je peux attendre jeudi pour l’amener chez notre pediatre. Une fois le pieds dégonflé, il devrait être plus facile de decider la démarche à suivre.
Après ça, MiniKoala nous rendons à la pharmacie de garde qui, heureusement, était sur notre chemin (et oui, car nous n’avons pas de voiture donc nous nous déplaçons en transports en commun). Nous avons du attendre UNE HEURE notre tour, en pleine nuit, avec un enfant de 16 mois extenué  qui pleurait, qui avait mal et qui devait prendre l’antibiotique au plus vite. Il y avait 15 personnes devant nous, aucune ne nous a laissé passer.
Je veux bien les autres parents, les autre gens qui étaient venu chercher des choses pour des malades « urgents » comme mon fils, mais trois couples de jeunes sur la vingtaine qui étaient là juste pour acheter des sprays anti moustiques?
Je sais que ce n’est pas bien, mais je leur ai souhaité de se retrouver dans quelques années dans une file d’attente d’une pharmacie de garde, en pleine nuit, avec un enfant souffrant (rien de grave, bien sur).
Au final, nous avons raté le dernier metro et j’ai du courir avec la poussette pour pouvoir attraper le dernier bus. Mais ce matin MiniKoala a l’air d’aller un peu mieux, déjà il n’avait plus de fièvre donc tout va bien…

L’operation de MiniKoala

Nous sommes rentrés à l’hôpital pédiatrique de Lyon le dimanche 9 avril. Nous avions demandé une chambre individuelle, mais étant rares, nous étions dans une double et, même si pour ce premier soir il n’y avait personne d’autre, papaKoala n’a pas pu rester avec nous pour la nuit.
Les derniers contrôles, une douche à la betadine et on y est: opération prévue pour le lendemain à 9h30.

J’ai passé une très mauvaise nuit. D’une part, le fauteuil n’était pas très confortable, de l’autre j’avais peur que MiniKoala se réveille avec de la fièvre ou je ne sais pas quoi et qu’on soit obligé de reporter encore l’opération.
Heureusement mon petit champion était en pleine forme. Une deuxième douche à la betadine, un calmant pour assommer le petit et nous y sommes, c’est le moment de partir au bloc. MiniKoala nous a quand même offert des moments de rigolade. Le calmant l’a rendu tout mou, mais très très bavard. On aurait dit un toxico en plein délire. je lui ai même fait une video qui a beaucoup fait rire BebeKoala.

J’appréhendais beaucoup le moment de le laisser dans les bras de l’anesthésiste, mais finalement nous avons tous été très courageux. Rendez-vous environ 4h après.
Nous avons eu la chance que dans cet hôpital un parent est admis en salle de réveil et j’ai pu le serrer tout de suite dans mes bras. C’est important, car une fois sorti de la salle de réveil et arrivé dans le service des soins continus, il devra rester 48h dans le lit.
Le chirurgien nous avait dit que tout s’était bien passé donc en salle de réveil j’étais assez sereine. Tendue car je ne savais pas trop comment le tenir, entre ses tuyaux et ses pansements, mais sereine car tout allé bien. Seulement voilà, à un moment je me rends compte qu’il a la voix toute cassée et il a un peu de mal à respirer. Il vomit des glaires. J’en parle à l’infirmière qui me rassure, ce sont les suites de l’intubation et de l’anesthésie. C’est normal. Seulement je sens qu’il y a quelque chose qui ne va pas. Au lieu de s’améliorer, il empire. L’infirmière essaye de me rassurer, mais j’insiste. Au final, MiniKoala a fait un œdème laryngé. Nous sommes restés 4h en salle de réveil sans pouvoir donner des nouvelles à papaKoala. MiniKoala a eu droit à un aérosol d’adrenaline et à un de ventoline, plus une radio des poumons pour s’assurer que ce n’était pas autre chose.

Suite à cela, il est resté une nuit et une journée en soins continus où il a beaucoup dormi (tant mieux car comme il devait rester allongé dans le lit, ça aurait été très compliqué). Puis nous sommes rentrés dans le service de chirurgie. Cette fois-ci, nous avons eu droit à une chambre individuelle avec un lit plus confortable pour le parent accompagnant.
Les yeux de MiniKoala ont gonflé comme prévu, mais moins que d’autres enfants. Le mercredi il a arrêté les antidouleurs et il était déjà en salle de jeux à s’amuser. Le jeudi il a commencé à dégonfler. Le vendredi il essayait de marcher comme avant l’opération et le samedi nous sommes sortis. Le chirurgien nous avait dit qu’on serait restait 10 jours à l’hôpital, mais finalement il s’est remis tellement bien qu’il nous a avancé la sortie, même s’il a gardé encore pendant une semaine les agrafes et le bandage.

Le dimanche matin, nous sommes quand même retourne’ en urgence à l’hôpital car au réveil il avait le bandage taché de rouge et comme le rendez vous de suivi avait été fixé pour le mardi, j’ai eu peur. Finalement c’était seulement de la betadine qui était restée coincée dans la cicatrice. Plus de peur que de mal.

Maintenant MiniKoala a une jolie cicatrice et une tête bien ronde. Malheureusement je me connais, je stresserai pendant des années dès que sa tête aura quelque chose de bizarre. J’ai déjà eu une enorme frayeur au premier lavage de tête. Le chirurgien ne nous avait pas expliqué qu’il avait du lui rehausser le front et lui faire un enorme trou (une fontanelle) pour que la tête ait la place de grandir dans les prochains mois. Du coup moi, en le caressant, j’ai remarqué une enorme bosse très dure (normal, c’est de l’os) et j’ai flippé. Encore maintenant que je sais que c’est fait exprès (j’ai demandé trois fois!) j’ai du mal à la regarder et à la toucher. Je sais, j’exagère, mais je m’attendais vraiment à une tête lisse et ronde…

En tout cas, les équipes ont été formidables. Elles ont su prendre soin de mon fils, sans oublier les parents. Dans le service il y a une très grande salle de jeux  et la personne qui s’en occupe est super. Elle organise plein d’activités et joue beaucoup avec les enfants les plus grands, en leur proposant des jeux qui leur permettent aussi de réviser (j’ai cru comprendre qu’ils n’avaient pas tous la possibilité de suivre de cours avec des enseignants). Un jour nous avons même eu des musiciens pour égayer notre matinée!

 

 

 

Retour a la maison

Nous sommes rentres ce matin.
L’opération s’est très bien passée. Il y a eu une petite frayeur en salle de réveil, mais tout est vite rentre dans l’ordre. MiniKoala a été un vrai champion. Il s’est remis tellement vite qu’on est sorti aujourd’hui au lieu de mercredi prochain.
Nous devrons quand même aller a l’hôpital tout les 48h pour des visites de contrôle et le changement du pansement.

Samedi en musique #38

Ce sera, enfin, la bonne fois pour l’opération de MiniKoala?
Demain soir nous rentrons à l’hôpital et je croise les doigts pour que tout se passe à merveille. Alors, pour ce rendez-vous du samedi une chanson italienne d’un père à sa fille (bon, moi je suis une maman et MiniKoala est un garçon, mais c’est l’intention qui compte).

Eugenio Finardi a écrit cette chanson 1983, pour sa fille née avec le syndrome de Down. Je trouve que c’est un vrai hymne à l’amour pour nous enfants qui démarrent la vie d’une façon un peu differente.

Amore diverso
Io ti proteggerò
oh sì ti stringerò
e mai niente ti farà del male.
Io ti accarezzerò
e poi ti cullerò
per farti addormentare.
E ti canterò canzoni
di forti emozioni
quando fuori tuona il temporale.
E sempre ti sussurrerò
quelle dolci parole
che so ti fanno stare bene.
Sarà un amore diverso
grande come l’universo
che il tempo non potrà toccare
farò una casa di carta
su un’isola deserta
dove il vento verrà a giocare
e una finestra sempre aperta
per chi sa volare
che da noi possa arrivare
a riposare.
E ho braccia forti
e larghe spalle
per poterti meglio abbracciare.
E se fa freddo
la notte col mio corpo ti potrai scaldare.
E dopo ore e ore e ore d’amore
sul mio petto ti farò dormire
e sognerai di ballare
a tempo col mio cuore
e il sole ti verrà a svegliare.
Sarà un amore diverso
grande come l’universo
che il tempo non potrà toccare,
piccole cose da riscaldare
grandi aquiloni da far volare.
E sarà sempre un nuovo gioco
per tenere acceso il fuoco
nel lungo tempo da venire,
piccole pietre da trasportare
e da seguire per ritornare.
Io ti proteggerò
oh sì ti stringerò
e mai niente ti farà del male.
Io ti accarezzerò
e poi ti cullerò
per farti addormentare.
E dopo ore e ore e ore d’amore,
sul mio petto ti farò dormire
e sognerai di ballare
a tempo col mio cuore
e il sole ti verrà a svegliare.
Sarà un amore diverso
grande come l’universo
che il tempo non potrà toccare,
piccole cose da riscaldare,
grandi aquiloni da far volare.
E sarà sempre un nuovo gioco
per tenere acceso il fuoco
nel lungo tempo da venire,
piccole pietre da trasportare
e da seguire per ritornare

C’était ma participation de la semaine au rendez-vous Samedi en musique propose par BBB’s Mum sur son blog.

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