Journee internationale des maladies rares

Aujourd’hui c’est la 10e Journée internationale de lutte contre les maladies rares et j’avoue que, avant la naissance de MiniKoala, je ne connaissais pas cette journée.
Je pensais que les maladies rares étaient rares dans le sens qu’il y a fait peu, très peu de malades. En réalité ce n’est pas tout a fait comme ça: il y a beaucoup de maladies rares, chacune avec peu de malades. Des fois une seule personne, par exemple. Pour être considérée maladie rare il ne faut pas plus d’1 cas toutes les 2.000 naissances et il en existent au moins 7000. C’est enorme.
MiniKoala, par exemple, avait environ 1 chance sur 15.000 de l’avoir.

Alors voila, pour faire avancer la recherche il faut un maximum de mobilisation et sensibilisation.

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